La Asociación Española De Esofagitis Eosinofílica

Hace unas semanas, el equipo de Que Puedo Comer tuvo la oportunidad de conocer a las personas que están detrás de la Asociación Española de Esofagitis EosinofílicaQueremos aprovechar este post para presentaros a esta asociación, que está haciendo un gran trabajo dando a conocer una alergia aún poco conocida, como es la Esofagitis Eosinofílica.

aedeseoEsofagitis Eosinofílica

La Esofagitis Eosinofílica se considera una alergia alimentaria emergente. Es una patología para la que no existen aún fármacos específicos ni tratamientos aceptados por toda la comunidad médica, ya que su diagnóstico es muy reciente.  Se trata de un trastorno inflamatorio crónico que consiste en la inflamación de la pared del esófago, con una densa infiltración de leucocitos eosinófilos. Este tipo de leucocitos participan habitualmente en enfermedades alérgicas, como el asma bronquial.

La Esofagitis Eosinofílica se relaciona con una enfermedad alérgica que se desencadena ante diferentes alérgenos, ambientales o alimentarios. Por ello, los síntomas son variados y diferentes según la edad del paciente.

En niños hasta los 5-6 años, los principales síntomas son las náuseas, el exceso de saliva, la falta de peso crecimiento, el dolor abdominal. A partir de los 5-6 años y hasta la edad actual, el principal síntoma es la dificultad para tragar y el atasco en la garganta, es decir,el alimento no termina de tragarse. Además, de dolor abdominal y torácico.

¿Qué podemos hacer por todos los pacientes con Esofagitis Esoinofílica y por esta asociación? Podemos darle visibilidad, para que llegue a más gente, a más especialistas y profesionales, para conseguir un diagnóstico más completo y un tratamiento más adecuado. También para que esas familias y esos pacientes con esta patología sepan que tienen a su alcance un punto de apoyo muy importante.

¿Cómo damos esa visibilidad? ¿Qué podemos hacer?

En primer lugar, podéis compartir este post con quien vosotros queráis. A través de vuestras redes sociales, como Facebook o Twitter.

Pinchad en “Me gusta” en la página del Facebook de la AEDESEO, aquí. Invitad a vuestros contactos a que hagan lo mismo. También podéis seguirlos en Twitter.

Si sabes algo de esta patología y quieres compartirlo o si quieres más información, no dudes en ponerte en contacto con ellos.

Desde Que Puedo Comer, os damos las gracias por la difusión.

 

 

 

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Aplicación buscador de alimentos permitidos

12 Commentarios

Fina

Sé muy bien Ana lo que es una asociaciación. Pero creo que en este caso no es ni para divertirse, ni para bañarse en una piscina como dices. Tengo muy claro que si no eres socio o abonas la cuota, no puedas disfrutar de ciertos privilegios, pero aquí hablamos de personas y de enfermedades, y no se ha tratado como correspondería a personas como yo y como puedo leer que a alguien más que yo. Si fuera para divertirme, pues lo entiendo porque es ocio para gozar, pero no se trata de esto, es mi salud de lo que hablo y buscando personas o casos como el mio, en esta asociación me han cerrado la puerta sin más porque a mi no me han dado ninguna alternativa al pago de dicha cuota, se me expulsó y punto. Y asi sigo a fecha de hoy, asi que esas alternativas, me gustaria saber donde estan. Por eso, ni he sido socia, ni pienso serlo jamás y mi nombre no aparecerá en la asociación. Estaré más o menos de acuerdo con las palabras que dice Carlos o Elisa, pero nadie, nadie, se ha disculpado por ello en la asociación con respecto a mi como enferma de esofagitis eosinofilica que soy ni me han propuesto dichas alternativas al pago de la cuota, por eso no entiendo que se saque pecho y se diga que si se ha hecho, porque no me lo creo sinceramente. Os dejo una reflexión a todos y como cristiana que soy, pero más como persona, que si un enfermo acude a un hospital y no se atiende o no se ayuda y por ello se pone peor o muere, todo el mundo gritaría al cielo lo malas personas que son los médicos o que mala gestión de hospital y nadie perdonaría que sucediera esto, no ocurre lo mismo si vas a una discoteca y por no pagar para bailar no te dejan entrar, pues diríamos mala suerte y con las mismas a otro lado que pudiéramos entrar gratis. Sé que las cosas no se hacen de la nada, sé que cuesta dinero hoy en dia todo…pero estamos hablando de la salud de las personas, que si ya tenemos bastante con la enfermedad, el sentirnos rechazados por los semejantes a ti, eso, perdonad que os diga, no tiene nombre.
Andrea, agradecida por vuestra labor y me sabe fatal que todo esto haya pasado por mi comentario, os doy mi permiso para que lo quitéis porque de verdad, me quedo con muy mal sabor de boca.

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Carlos

Estoy de acuerdo en lo que dices Andrea que vuestra labor ha sido informar y lo demás son opiniones de cada uno, libres de expresar. Yo SÓLO he contado MI EXPERIENCIA vivida con respecto a esta asociación, SIN menospreciar que hagan o dejen de hacer por la enfermedad…y no entiendo tanto revuelo o nerviosismo como el que se ha generado porque me parece estas rabietas de niños pequeños, aunque ellos creo que tendrían un comportamiento mejor. Vuelvo a decir que cada uno con su vida y dinero hace lo que quiere sin que nadie se meta en ello. Porque en ningún momento he dicho que nadie se haga o no socios, allá cada cual. ¿Queda claro ya?
Y respecto a “secta”, creo Ana que no has leído bien en la RAE su significado, que he adjuntado en mi comentario por si habían dudas al respecto.
Muchísimas gracias Andrea por vuestra página y por vuestra labor desinteresada y espero que por muchos años más. Y te pido disculpas personalmente si has sentido malestar por esta polémica que ni yo entiendo, pero no voy a pedir perdón por mis palabras ya que en ellas no ofendo a nadie ni esa es mi intención, repito, cuento mi experiencia libremente. Porque humildad y educación, gracias a Dios, tengo y mucha.

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Andrea Signes Ivars

Desde Que Puedo Comer, lamentamos todo esta polémica que se ha generado a raíz de la publicación del post. Nuestra prioridad y única intención es informar a todo aquel alérgico o alérgica, familiares, amigos, etc. de alérgicos con el mayor rigor posible, mostrando las posibilidades de apoyo que existen en la sociedad, así como la variedad de alimentos disponibles a través de nuestro Buscador de Alimentos, tipos de alergias existentes y demás. Resumiendo, queremos ser un punto informativo y de apoyo para cualquier alérgico o alérgica.Cada uno tiene su opinión, según su forma de pensar y experiencias. Que Puedo Comer no va a entrar en polémicas de ningún tipo, simplemente queremos dejar clara nuestra postura frente a esto. Por último, daros las gracias a todos y a todas por pasaros por el blog de Que Puedo Comer. Un saludo.

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nus

Soy Ana Chamorro, Abogada, pero ante todo, SOCIA DE AEDESEO afortunadamente y a mucha honra. Fina: 1 Asociación es 1 Persona Juridica q la constituyen los socios con 1 objeto social determinado por el fin común de esos socios. Evidentemente si tú no eres socio ( y lo eres en el momento en el q haces 1 aportación dineraria voluntaria q suele ser 1 aportacion anual o con otra periodicidad, xq las Asociaciones son capitalistas que no industriales) no tienes derecho a integrarte en esa AAsociación.Esto es como cuando quieres entrar a 1 piscina de 1 Club, o a 1 Discoteca, te piden la entrada para entrar, verdad? Y la entrada es 1 papel q compras con 1 aportación dineraria, verdad? Pues lo mismo. Estamos en 1 estadio tan incipiente que aún nuestro objetivo primordial es DAR A CONOCER ESTA ENFERMEDAD A LOS PROFESIONALES DE LA SALUD EN ESPAÑA, pero gracias x introducir el tema de su investigación porque es nuestro siguiente objetivo.
Carlos:desconoces q somos trasparentes en nuestra Politica d Protección de Datos de los socios y escrupulosos al máximo en todo aquello q no concierna a nuestra actividad social. Por cierto que Secta según el Diccionario de la Real Academia de la Lengua Española es 1 “conjunto de fieles a 1 religión” y, bueno, huelga decir que ésto no es 1 creencia religiosa, no?
Elisa: 1 Asociación no tiene ánimo recaudatorio ni procedimientos propios de regímenes políticos dictatoriales, porque no cobra honorarios de nadie,verás, aquéllos ánimos son “políticos”, los nuestros son los propios de 1 Asociación española constituida con el objeto social que nos hemos querido dar los propios socios. Y claro q perseguimos nuestro “interés”: dar a conocer esta enfermedad crónica q afecta a nuestros maridos, novios, hijos, sobrinos, vecinos….y que se llegue a investigar su tratamiento como con el cáncer.
Muchas gracias x leerme.

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Carlos

Cada uno es libre de hacer o no hacer con su dinero lo que quiera. Ahí yo no entro. Así como de expresar su opinión o su propia experiencia como yo he hecho, para eso vivimos en un país libre y con libertad de expresión. Yo he contado mi experiencia y lo que me sucedió con dicha asociación. Paqui, entiendo que la privacidad se ha de respetar siempre y me parece bien que se haga, pero alguna persona de la asociación no la respetó porque entro en los perfiles de facebook para ver y criticar si se habían ido o no de fin de semana por ahí y por eso no habían pagado la cuota de socios. ¿Quién se mete entonces en la vida privada de quién en estos casos? Respecto a que realicen charlas y no cobren por asistir, si es así es porque se hace en sitios públicos y para dar a conocer la enfermedad, cosa que en otros sitios también hacen y de forma gratuita. Y si lo hacen de esta manera es porque ellos quieren, y eso en ningún momento lo he criticado, porque no me parece mal que se hable y se de a conocer la enfermedad. Elena, significado de secta:1. f. Conjunto de seguidores de una parcialidad religiosa o ideológica.
2. f. Doctrina religiosa o ideológica que se diferencia e independiza de otra.
3. f. Conjunto de creyentes en una doctrina particular o de fieles a una religión que el hablante considera falsa.
Aquí tienes y creo que no es ningún insulto, cosa que creo que el termino “garrapata” (animal chupoptero o caballo inútil) que tu utilizas despectivamente hacia personas que por circunstancias en la vida están enfermas y económicamente en mala situación y no pueden aportar dicha cuota, si lo es. Eso para mi es exclusión y poco respeto hacia las personas, incluso estando enfermas.
Y vuelvo a decir que cada cual es libre de hacer con su dinero y su vida lo que quiera. Si os ha molestado que diga la verdad y cuente libremente mi experiencia personal, ese problema no es mio.
Un saludo y gracias a la página Que puedo comer, por su labor desinteresada y su esfuerzo diario.

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maria jose gamazo

buenos dias,mi nombre es maria jose ,y nosotros si somos socios de aedeseo. Me duele mucho ver estas palabras contra la asociacion,gente que esta dandolo todo para que los que padecen esta enfermedad y sus familiares lleven una vida mucho mas facil.Me consta que con la gente que tiene problemas economicos han llegado a un acuerdo,sea el que sea.Al igual que tambien me consta que pertenecer a una asociacion cuesta “algo” de dinero,pero por dios!!!! son 40 euros anuales!!!!!cuando toda la labor que estan haciendo no tiene precio.

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Elena Lorenzo Ramos

Buenos días; yo no soy socia de aedeseo, gracias a Dios, eso solo significa que mi hijo multialérgico a muchos alimentos y ambientales, no ha desarrollado ésta patología, e incluso haya podido esquivarla en un futuro por el interés despreocupado de su presidenta, Cristina, que dió una charla gratuita, dando información en un dossier, por el cual no cobró, en la que pude hacerle un montón de preguntas, a las cuales respondió, y lo lamentable es que comentarios como los vuestros no hacen bien a nadie, primero a vosotros y segundo a otras personas que andan perdidas y encuentran respuestas que a veces en consulta no preguntan por el schok de la noticia. A veces invertimos nuestros recursos en cosas realmente innecesarias porque nos pensamos con derecho a exigir ayuda a cambio de nada y encima tenemos la cara de quejarnos. No se puede ser socio garrapata en ninguna asociación de enfermos, más que nada porque al final se destruyen, algunos ayudan con dinero y otros con tiempo, pero todos tienen que colaborar para poder avanzar. Si no hay esa mentalidad nunca entendereis la finalidad de una asociación.

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Paqui Expósito Arquero

Buenos días. Como Tesorera de la Asociación Española de Esofagitis Eosinofílica, sin entrar en polémica solo quiero contestar que en ningún momento hemos tenido como asociados ni solicitando hacerse socio a ninguna persona con estos los nombres, así como indicar que al igual que cualquier otra asociación tenemos un foro privado (nosotros utilizamos un grupo de facebook) al cual para acceder hay que ser socio entre otro motivos por la ley de privacidad ya que no creo que nadie quiera que cualquier persona lea datos médicos sobre sus hijos. Eso es una base de cualquier asociación, aunque lamentablemente siempre se puede encontrar a alguna persona que no lo entiende.
Agradeceros vuestro esfuerzo en publicar la problemática de una enfermedad que nos altera tanto nuestra calidad de vida. Gracias en nombre de todos los componentes de la asociación

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elisa

Asociación? Bueno eso de asociación vamos a dejarlo. Yo más bien diría secta cuyos dirigentes sectarios si no pagas la cuota t expulsan d sus páginas y t bloquean d las redes sociales no sin antes haberte echado en cara si el fin de semana anterior han visto fotos tuyas en la playa y para eso si has tenido dinero y para pagarles sus honorarios no. Esta gente lo único q va es por rl interés, solo les interesa lucrarse si estás o no enfermo a ellos les importa bien poco.
no se dejen engañar por favor

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Carlos

Estoy de acuerdo contigo Fina, a mi también me echaron de sus páginas por estar en el paro y no poder pagar la cuota de socio. Yo sufro de esa enfermedad y ni miraron por mi salud, ni por mi bolsillo, ya que estaba en una situación peor que mala. Y la directiva, aparte de todo eso, metiéndose en la vida de que hacíamos los socios en nuestras vidas privadas, para poder pagar o no dicha cuota. En resumen, una secta desde mi punto de vista y cómo bien dices, hay muchas páginas que también te informan de manera gratuita y tu mismo alergólogo te hace los seguimientos.

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Fina

Si, si, asociación, menuda asociación que por el único interés que se mueve es por los 40 euros que cobran por hacerse socios, sino, te echan de sus páginas como si fueras un perro. Ni miran si eres una persona o si estas enfermo. Además, que la hacen visible la enfermedad, mentira porque hay muchas paginas que hablan de ella y ellos todo el dinero que recaudan es para ellos. Que lo donen para investigar todo, eso si es ayudar a la investigación de la enfermedad. Un engaño en toda regla. Os lo digo.

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